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脊髄小脳変性症
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原作本のご紹介

原作 「1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記」  幻冬舎文庫
 「1リットルの涙」は、15歳で脊髄小脳変性症という難病を発病し、昭和63年に25歳の若さで亡くなった木藤亜也さんの自らの決心、自分への励まし、反省、感謝の言葉など、手が動かなくなるまで書き続けた日記をまとめた作品です。

 彼女のつらい闘病生活、リハビリを支えたのは家族の献身的な行動や友人たちの温かい励ましでした。

 私たちが日ごろ忘れがちな「生きる」ということを真剣に考えさせてくれる、最期の最期まで懸命に生きた少女の心の叫びが綴られたベストセラー。

いのちのハードル−「1リットルの涙」母の手記』  幻冬舎文庫
 脊髄小脳変性症という難病に冒され、25歳という若さで他界された木藤亜也さんの母・潮香さんの手記です。

 上で紹介している亜也さんの日記とは違った観点から壮絶な闘病生活が描かれており、ぜひ一緒に読んでいただきたい作品です。

 亜也さんの病気のこと、家族のこと、病院のこと、学校のこと、治療方法のこと・・・ときに悩み、ときに怒りながらも様々な難題に逃げることなく正面からぶつかっていった彼女たちの一部始終を綴った感動作です。


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